sexta-feira, 28 de novembro de 2008

Ontem foi dia de quimioterapia da Helena (MTX + mercaptopurina por 10 dias), tivemos uma notícia maravilhosa, o Gabrielzinho, o meu segundo filhote, é 100% compatível com a Helena, segundo o exame de alta resolução que fizemos recentemente. Bem bom mesmo, apesar de rezarmos e pedirmos a Deus que não seja preciso usarmos deste recurso. Bendito seja Deus!
Também recebi uma visita inesperada, representantes da Ouvidoria do Hospital, pois eu havia mandado uma "bomba" para eles, via página deles na internet, no dia em que faltou água lá. Contei tudo que lembrei nesse um ano e três meses de tratamento, aproveitei a presença delas e complementei o que esqueci na carta. Elas foram super gentis, agradeceram minha contribuição e me pediram para sempre que eu enxergar algo errado, denunciar mesmo, pois só assim, com nossa contribuição, os usuários/clientes, eles podem melhorar para todos.
Assim, vamos botar a "boca no trombone", com respeito claro, mas não vamos nos acanhar, reclamar oficialmente eu já tive provas de que funciona, melhorias aparecem. Porém, existem alguns "truques", como por exemplo: mais de uma pessoa deve saber sobre sua reivindicação, uma só pode não dar importância ou não ter oportunidade para lidar com a questão. Deixar um prazo estipulado para voltar ao assunto, caso nada seja feito a respeito...
Bom, só não vale aceitar tudo sem fazer nada e depois reclamar!

Beijão a todas e fiquem com Deus!

terça-feira, 25 de novembro de 2008


As pessoas que vêem o blog me perguntam como colocar um comentário, estava numa configuração difícil mesmo, mas acho que agora melhorou... estamos engatinhando nesse mundo que para muitos é baba!

Agora, basta clikar em comentário, abaixo da postagem que eu escrevi, abrirá uma janela e lá pode-se escrever o comentário, abaixo tem umas letrinhas tortas (verificação) que é só copiar e depois apontar a identificação nome/url (basta o nome) e enviar. PRONTO!!!!

Minha querida sogra foi a primeira, obrigada sogrinha!

Quem será a próxima???

Muito obrigada pela sua visita e me deixem um comentário!!!
Muita gente pensa que sabe algo sobre a leucemia, eu mesma fui descobrir que não sabia quase nada por experiência própria... infelizmente.

Minha filhinha, Helena, fez aniversário de dois anos, descobri que eu estava grávida, foi uma surpresa ultra feliz, uma vez que eu queria muito outro bebê, que seria um presente à nossa primogênita... estávamos literalmente em clima de festa. Morávamos em Macaé/RJ.
Duas semanas depois, numa consulta de rotina ao pediatra, pelo toque constatou-se que o baço da Helena estava inchado e após vários exames, em três dias decorridos tivemos a infeliz notícia de que a Heleninha estava com Leucemia Linfóide Aguda. Jesus, foi o pior dia de minha vida.

Foi uma correria doida, no dia seguinte estávamos em Curitiba.
O primeiro ano de tratamento é terrível, com muitas quimioterapias que enjoam, engordam demais, deixam a criança terrivelmente nervosa, muitas picadas de agulha, implante, desimplante (devido a uma infecção) e novo implante de catéter... muito sofrimento para a nossa guerreira, mas Graças ao Bom Deus, hoje ela se encontra no estágio de manutenção do tratamento, ainda com algumas quimioterapias, mas o lado bom é que "manutenção" quer dizer que "não existe" a doença nela, porém ainda corre o risco da maldita voltar.

Tratamos de nossa pequena no Hospital Erasto Gaertner de Curitiba, que trata exclusivamente de casos de câncer, de todos os tipos e atende mais de 80% pelo SUS, mas é centro de referência, pelo menos é o que pregam...
Lá conhecemos a dura realidade de muito gente, pessoas humildes que a prefeitura da cidade delas, geralmente bem do interior do Estado, as levam para fazer exames e tratamento e aprendemos a ver a vida de um jeito único... ficamos tocados, sensibilizados com tantos casos por vezes ainda mais graves que o nosso.
Conhecemos crianças, que brincam pelos corredores, uns sem um dos olhinhos, outros sem uma das perninhas... todos luta de anos, na esperança de um auta definitiva... outros recém chegados a esse mundo tão obscuro, de tantas incertezas.
No retorno às nossas consultas, sempre perguntamos dos mais próximos, e nem sempre temos a resposta esperada... nesse um ano e três meses de tratamento já perdemos alguns amiguinhos.

Sempre que conto à alguém sobre o tratamento dela, a primeira pergunta é: "E ela não pode fazer o transplante?"... Deus queira que não precise! O transplante costuma ser o último recurso, devido a muitos complicadores, principalmente o risco de óbito por alguma infecção, mas mesmo que o transplante tenha êxito, isso não garante que a doença não terá reincidência.

Existem tantos detalhes...

Aos poucos vou relatando/ comentando sobre o tratamento, lembrando que não sou médica, não faço prescrições, apenas relato coisas vividas com o intuito de ajudar alguém, mesmo que a título de informação.

Por hoje deixo um pedido de oração, não só pela Heleninha, mas por todos que sofrem com doenças como o câncer, e uma indicação de um livro "Anticâncer : Previnir e Vencer Usando Nossas Defesas Humanas, de Servan-Schreiber". Onde ele relata sua experiência de vida e o que aprendeu com sua doença.

Beijos a todas(os) e fiquem com Deus!!

sexta-feira, 21 de novembro de 2008

Eu entrei num blog que achei o máximo, espero que um dia o meu fique parecido! É só clikar aqui e vc verá... http://confrariadopatchwork.blogspot.com
Lá eu encontrei outro site que ensina dicas para trabalhos em patchwork e quilt com vídeos, a professora fala inglês, um som nada bom para um inglês precário como o meu, mas ela mostra passo a passo, muito show! http://sharonschambernetwork.com/free_area/free.html

Putz! Eu tenho algumas apostilas de patchwork em extensão .pdf, mas não sei como anexar ao blog, caso alguém saiba por favor me ensine que aí poderemos compartilhar...


Muito obrigada pela sua visita!!!

quinta-feira, 20 de novembro de 2008

Dicas


Encontrei um site que transforma desenhos em gráficos para ponto cruz, achei ótimos e vc pode até limitar a quantidade de cores que quer usar...
Acessem e depois me contem, ok?! http://www.patternsforyou.com/en/patterns

Outro site que encontrei com coisas (tecidos/revistas...) para comprar...
http://www.lidoquilt.com.br


Espero que seja útil!
Muito obrigada pela sua visita!!!










Estes são alguns gráficos que consegui nas minhas garimpadas pela internet, alguns deles podem ser até do blog de vcs e agora estamos compartilhando...






















quarta-feira, 19 de novembro de 2008

Minha primeira postagem


Gostaria de poder escrever muitas coisas importantes... mas estou feliz e boba por ter conseguido editar o MEU BLOG... sendo assim, espero ser útil as minhas novas amigas.
Beijo a todas e me incluam nas suas troquinhas!!
Keli